روزان المطيري
بحضور صاحبة السمو الملكي الأميرة أضواء آل سعود اطلقت جمعية الفراشة خدمات دعم المصابين بانحلال الجلد الفقاعي وذلك فندق الهلتون بجدة.
وقد حضر الاحتفال المميز عدد من الشخصيات البارزة في العمل الإنساني مثل صاحب الأيادي البيضاء احمد العبيكان. والمستشار عبدالعزيز اندجاني
الجدير ذكره ان جمعية الفراشة هي جمعية خيرية سعودية تأسست لدعم المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي، المعروف أيضًا بمرض “الجلد الفراشي.وقد أساستها ريناد العثمان ونائبها حامد العثمان كانت ملهمتهم أبرار العثمان
وتاتي ابرز اهدافها في التوعية والتثقيف حيث تسعى الجمعية إلى رفع مستوى الوعي بمرض انحلال الجلد الفقاعي في المجتمع، وتثقيف المرضى وأسرهم حول كيفية التعامل مع هذا المرض.
وقد ابتدأ نشاط الجمعية في أكتوبر 2024، أطلقت جمعية الفراشة أولى أنشطتها المجتمعية للتوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي، من خلال إقامة ركن توعوي في أحد المراكز التجارية في جدة، تزامنًا مع الأسبوع العالمي للمرض. شارك في الفعالية نخبة من الأطباء والممارسين الصحيين لتقديم معلومات حول المرض وطرق التعامل معه
